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Na Esclerose Lateral Amiotrófica, os neurónios motores que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos (músculos estriados esqueléticos), que são os que nos fazem mexer, ficam mais fracos.
Trata-se de uma doença neurodegenerativa, sem cura e que normalmente após o diagnóstico impõe uma limitada esperança (e qualidade) de vida.
A doença é progressiva, o que significa que os sintomas pioram com o tempo.
QUAIS AS CAUSAS DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA?
Não há uma definição científica do que causa a Esclerose Lateral Amiotrófica. Existem estudos que indicam as suas diversas origens.
A doença pode ser esporádica, ou seja, nenhum fator isolado é associado à existência da esclerose. Há também os casos familiares. Cerca de 5% a 10% dos portadores de ELA têm antecedentes familiares da doença.
Atualmente, estão também a ser estudados fatores de mutação genética como causa da doença.
A realidade é que pouco se sabe sobre as suas causas. No entanto, evidências de estudos científicos sugerem que tanto a genética quanto o meio ambiente desempenham um papel no desenvolvimento da ELA.
QUAIS SÃO OS SINAIS E SINTOMAS DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA?
Na ELA, tanto os neurónios motores superiores quanto os inferiores, degeneram ou morrem e, deixam de enviar mensagens aos músculos.
Incapaz de funcionar, os músculos gradualmente enfraquecem, começam a contorcer-se (chamados de fasciculações) e a desgastar-se (atrofia). Eventualmente, o cérebro perde a sua capacidade de iniciar e controlar movimentos voluntários.
O início da ELA pode ser tão subtil que os sintomas são negligenciados, mas gradualmente esses sintomas desenvolvem em fraqueza ou atrofia mais óbvias que levam o médico a suspeitar de ELA. Alguns dos primeiros sintomas incluem:
- Fasciculações (contrações musculares) no braço, perna, ombro ou língua;
- Cãibras musculares;
- Músculos tensos e rígidos (espasticidade);
- Fraqueza muscular que afeta um braço, uma perna, pescoço ou diafragma;
- Fala arrastada e anasalada;
- Dificuldade em mastigar ou engolir.
A maioria das pessoas com ELA morre de insuficiência respiratória, geralmente dentro de 3 a 5 anos, a partir do momento em que os sintomas aparecem pela primeira vez. No entanto, cerca de 10% das pessoas com ELA sobrevivem por 10 ou mais anos.
COMO É O TRATAMENTO DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA?
Atualmente, não há cura para a ELA e nenhum tratamento efetivo para interromper ou reverter a progressão da doença.
No entanto, existem tratamentos disponíveis que podem ajudar a controlar os sintomas, evitar complicações desnecessárias e facilitar a vida com a doença.
O atendimento de suporte ideal deverá ser fornecido por equipas multidisciplinares de profissionais de saúde, como médicos, farmacêuticos, fisioterapeutas, nutricionistas, assistentes sociais, psicólogos clínicos, cuidados domiciliares e enfermeiras de cuidados paliativos.
Estas equipas podem criar um plano de tratamento individualizado e fornecer equipamentos especiais com o objetivo de manter as pessoas tão móveis, confortáveis e independentes quanto possível.
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA: VISIBILIDADE
A história de superação de Stephen Hawking é impressionante. Diagnosticado aos 21 anos com a Esclerose Lateral Amiotrófica, o físico inglês começou a perder os movimentos ao ponto de comunicar apenas com o movimento dos olhos. Hawking lutou contra a doença durante mais de cinco décadas, levando-o à morte em março de 2018, aos 76 anos.
No filme Teoria de Tudo (realizado por James Marsh e baseada na autobiografia da primeira mulher de Stephen Hawking, Jane Hawking) pode ver-se o ator Eddie Redmayne a mostrar como a doença se foi instalando no corpo do cientista britânico.
Em 2014, a ELA ganhou uma visibilidade sem precedentes com o Desafio do Balde de Gelo, que consistia em colocar figuras públicas a gravar um breve vídeo, que se tornou viral nas redes sociais, enquanto se despejava água fria em cima do corpo. Oprah Winfrey, Mark Zuckerberg, Britney Spears e até George W. Bush, entre muitos outros, fizeram-no para angariar fundos para as associações que apoiam os doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica.
